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我这一生最遗憾的事:没能让母亲体面离世

分类:爱心传递  发布时间:2023-12-17 10:20:07

原创:一条

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金恩京是一位内科医生,

2006年,她的母亲因为阿尔茨海默症过世。

“我反思照顾母亲的这7年,

我并不是一个好的照护者。”

当时中国的认知症照护理念,

还停留在定时给药、身体照料的阶段,

后来她前往日本、瑞典学习,

于2017年,

在北京开办了中国第一家

专门针对认知症老人的公寓。

在这里,老人可以按照喜好布置自己的卧室,甚至把喜欢的家具、照片都放进来

老人可以随时参与到家庭劳动里

和一般养老院不同,

这里采用“缓和照料”和“group home”的模式。

具体来说,

是要让老人感觉,依然生活在自己家,

所以院内没有设置扶手,

老人可以用喜欢的家具布置卧室,

可以上下楼去其他楼层串门,

护工也没有统一制服。

为了营造了一个社会化氛围,

老人可以玩成人扑克游戏,

做手工“赚钱”买日用品,

还能在咖啡馆做服务员,

延续原本的生活状态。

金恩京坚持以“人”为中心的理念,

“他们首先是一个大大的人,

只是得了一个小小的病。”

编辑:张雅兰

责编:倪楚娇

金恩京

  我是60后,在国内做了6年多内科医生。后来之所以开始针对认知症的研究,并且在2017年开办中国第一家“认知症老年公寓”,主要是因为我的母亲。

  我母亲患认知症特别早,是在她64岁的时候,那时候是1999年,我才刚过30岁。所以对我来说,实在很难接受。

  她一开始是找不到回家的路,或者忙活一早上只能做出一道菜,然后反反复复地问同一个问题……一开始我不喜欢往“那个方向”去想,毕竟她年纪还不大,但几个月以后,母亲就确诊了阿尔兹海默症。

  我母亲身材很娇小,是个知识分子,平时干干净净的,特别优雅。我总是觉得她特别能干,印象里她做饭很好吃,还会给我做好看的裙子……但得了病以后,她弄得到处是大小便,也非常暴躁,出现暴力倾向,会打保姆,焦虑的时候也会打我父亲,保姆经常向我投诉。

  我们最初也觉得亲情的陪伴很重要,所以我当时经常从日本飞回来看她。每次回来都能感觉到,她的认知能力又下降了一些,速度很快。

  后来实在没办法,我们还将母亲送到精神病院,因为症状不缓解,医院里用了大量的精神类药物,没想到她认知能力下降得更快了,我们又把她接回家。如此反反复复,我们一家人生活质量都非常差了。

  现在回想起来,我不是一个好的照护者。母亲做饭慢,我总会忍不住催促,我好像没有那么大耐心和她完成一件事,她总是诚惶诚恐地看着我。现在想想,我知道我的表情是不对的,我希望她好,又控制不了自己。每次我要走,看到她站在门口送我,我真的会痛哭流涕。

  我母亲的病情是按照“教科书”般的方式进展的,不会说话、不会走路……2006年,在患病7年后,母亲去世了。

  我开始反思自己,即使作为医生,我对这个疾病的后续发展也认识不足,我从没想过这个疾病,还有医疗方法以外的解决方案。

  2007年,金恩京在哈佛大学和同事的合影

  后来一直到2008年,我有机会去日本当地专门针对认知症的养老机构考察。当年的日本,已经有270万的认知症老人,社会也面临巨大的照护压力。

  我记得很清楚,那是一个周六的早晨,那家机构里有一个小小的咖啡厅,阳光洒进来,那些老人戴着首饰,喝着咖啡,女性都化了妆,穿着漂亮的裙子,会主动和我打招呼。那时候我才知道,原来认知症患者也可以这样体面,有尊严地走完一生。

  其实日本的认知症照护理念和体系是向瑞典学习的。起初,瑞典和我们一样,觉得得了认知症就要严加看管,按时给精神类药物,失能老人就要两个小时一翻身……后来发现,认知症患者对环境很敏感,陌生的环境只会让他们的情况越来越严重,后来慢慢引入“缓和照护”的理念。

  2007年,金恩京和认知症公寓里的老人

  80年代,瑞典最早建成了世界上专门针对认知症老人的机构,那也是“group home”的雏形。当地政府建了一栋二层的小楼,里面有客厅、餐厅、卧室,和寻常的家没有区别,认知症老人在里面生活,里面的护工也不会穿统一的制服,穿平常的衣服。

  老人依然有正常的生活节奏,可以做家务、做饭、喝点红酒、正常过节日……就是以人为中心,注重老人生活的延续,重视老人残存的生理功能。

  那也成了重要的契机。让我萌生了回国做认知症老年公寓的想法。

  老人和护工一起包饺子

  2017年,我在北京创立了中国第一家“认知症老年公寓”。

  这栋小楼沿袭了瑞典认知症机构的主要形态,每一层是一个Unit(单元),一共有4层楼,就是4个Unit,里面大致的布局都一样。有卧室、客厅、餐厅、还有图书角、活动室,老人们可以自由活动,没有任何限制。

  可以理解成,就是一个大一点的家。虽然每个单元里的格局大致一样,但是每个老人自己的卧室都是不一样的。就像我们平时住的小区,上下楼看起来一样,但你自己家想怎么布置都可以,老人就可以像串门一样,去别的单元里走一走。

  在这里,老人可以按照喜好布置自己的卧室。

  在老人卧室,除了床和衣柜,他们可以把任何自己想带的东西放进来,比如喜欢的家具,老照片,还有布娃娃……他们可以把卧室布置成任何他们喜欢的样子,还有些老人把自己家里的风扇、冰箱都搬过来了,和他们家里一样。

  现在,这家公寓已经住了近90位老人。每个老人都被家人照护过一段时间,最后是实在照顾不了或者受不了才送到这里。

  我记得一个40多岁的男性,他照顾母亲很多年,后来实在没办法,将母亲送到这里。他坐着和我讲母亲的情况,还没开口说话,先开始掉眼泪。一边说话,手一边抖,而且因为照顾母亲,他那时候是重度焦虑,每天必须吃药。他甚至已经不敢看自己母亲,特别害怕她,到了这么地步。

  送来之后,他偶尔也会来探望,但每次也只是问问护工母亲的情况,大家劝他留下来和母亲见见面,他都很抗拒,找个理由就离开了。几个月后,他母亲的状况有些些许好转,他才愿意和母亲见面。这样的家属并不是个例。

  护工每天都要记录老人的具体情况,具体到洗澡时间,早午餐吃了多少

  对我们来说,照护压力也是很大的。

  曾经有一个90岁的老人,家人给他请了4个保姆,有白班、夜班,还有负责做饭的、陪着散步的,但老人脾气暴躁,晚上不睡觉、白天乱跑,4个人还是照顾不过来。

  到了公寓里,也是整晚在走廊里大喊大叫,我和团队开了好几次会,每晚都记录老人的情况。因为他曾是大学教授,就给他营造了一个他喜欢的读书环境,不强行干预他的行为,几个月以后,情况才缓和。

  我们一直特别坚持不要把他们当病人,不要太刻意。我们觉得一个好的空间环境非常重要,这也是建筑疗法,用设计,不经意地缓解老人的焦虑。

公共空间

  窗帘和壁纸都采用的相对饱和的颜色,并且每个空间都有区分,帮助老人记住自己的所在位置。

  所以在建筑细节上,我们花了很多心思。

  因为认知症老人的视觉空间也会出现问题,所以在公寓里,客厅、餐厅、卧室的窗帘颜色都不一样,这是为了方便老人识别空间,老人可以通过色彩的不通,知道自己现在具体在哪里。这样并不是很刻意,“因为你记忆不好,我特意为你做什么”,我觉得这样反而对他们是负担。

  但卧室的门几乎都是一样的,有些老人已经不太认得门上自己的名字,为了让老人记住自己的卧室在哪里,起初也想过给每个老人门口放置了一个“记忆盒子”,让老人在里面放置自己喜欢的东西。但是后来发现,因为这些老人都经历了5、60年代,喜欢的东西也非常雷同。比如军绿色的书包、带着标语的白色水缸。

  后来我们就在走廊两侧贴上了不同颜色的壁纸,至少老人可以判断自己的“家”到底在左侧还是右侧。

  在走廊里,两侧也没有扶手。在传统的养老机构,为了防止老人跌倒,扶手是“标配”。但我觉得,扶手延伸到房间门口,总会出现断开的部分,老人如果习惯了依赖扶手,就会对断端产生恐惧和焦虑感,不敢再往前迈步。而且在我们自己家里,也不可能设置扶手,那种感觉太像一个机构或者医院了。

  我们会通过其他方式帮助老人减少跌倒风险,帮助他们锻炼身体功能、平衡能力,代替传统的那种方式。

家属和老人在一起

  老人一旦患了认知症,我们就特别容易把他当病人,就盯着他的病了,其实他们的情感非常丰富,依然有情感需求的。

  林芳的父亲今年70岁了,得阿尔兹海默症后,一直是林芳的母亲照顾,不久前,林芳的母亲也去世了。家人没办法,只能将他送进来。

  最近一段时间,他有些暴躁,经常在公寓门外徘徊,也试图拉动大门出去。他也不愿意亲近任何人。

  因为以前当过兵,他步子迈得很大很稳健,护工也拿他没办法,但也不会过分干涉他,看到他焦急地往门口走,就像邻居一样和他随意地打招呼:林叔,你要去哪儿啊?他会一直说想去望京。

  其实是因为,他老伴在生前总是会带他去那里逛街,所以对他来说,找到“望京”,也就能找到老伴。

王奶奶和鲁爷爷

  为了照顾患病的老伴,有些健康的老人也会选择住进来。比如王奶奶和鲁爷爷,鲁叔已经91岁,精力体力跟不上,3年前,他们从重庆来到北京,女儿照顾。王奶奶住进来以后,鲁爷爷也搬了进来。

  王奶奶喜欢静坐,不喜欢集体活动,鲁爷爷就在一旁陪着。两个人无论去哪里,做什么都是手牵手。他会向别人骄傲地介绍自己的老伴:曾经是优秀的运动员,还在报纸上发表了很多文章。

  他佩服她,也替老伴觉得委屈,一个有过那么多贡献的人,现在怎么就生病了?他挺难过的。但鲁爷爷也知道老伴还有感情,因为她认得自己,也依赖自己。

  我经常会和大家强调,无论他们是不是得了认知症,他们始终有和我们一样的情感需求,是有血有肉的人。

老人在“海马记忆工作坊”做手工

  我清楚,无论这里的照料多么专业细致,也代替不了亲人的爱。所以这里很开放,不需要预约,不需要打招呼,任何人任何时候都能轻松地走进这里,家属就像是回娘家,很随意的。

  但就算家属把老人送进来,他们依然很焦虑,比如很多问题可能稀松平常,老人的睡眠不太好,他们会觉得出了大问题,是不是要配更好的药。

  这种焦虑也会变成一种愧疚。他们觉得他们的父母是世界上最难弄的,完全没辙,同时又很挂念,把自己困在传统的思维里,觉得自己是不孝顺的。

  后来,我和家属一起创建了“海马记忆工作坊”,每周3次,只要家属有空,就可以来这里陪老人一起做手工、刺绣、写书法……这样父母被陪伴了,孩子也可以比较安心地去过自己的生活。

  我希望家属是父母生命最后的亲历者,而不是旁观者。

新的房山老年公寓,设有咖啡厅和酒吧吧台,空间和社会融合在一起

  认知症老人会面临认知能力的缓慢退化,他们的记忆力、计算能力都会下降。他们需要锻炼。但我和很多症状比较轻的老人聊过天,他们其实特别害怕别人觉得他不行,不愿意跟他玩,所以也就不爱社交了。

  后来,我们从国外引入了“21点扑克牌”游戏。因为人都有胜负欲,这可以激发老人,让他参与进来。游戏里面老人可以和周围的人交流,也可以通过计算锻炼认知。

  其实做这个游戏也是一个老人给我的启发。原来有一个认知症老人,他以前是一个大学的数学系教授,有一次我拿了一个小学生计算题的本子,我说教授,你过来算一下。老人原本非常温和,看到那些题后突然开始骂人,他特别生气,把本子摔在桌子上说,这就是个傻子的东西。

  后来他一直特别暴躁,好几天都不能无法缓解。那时候我才意识到问题,我们原本是好意,但对他来说,这是一种侮辱。

  21点游戏里面,我们不会问具体的加减法,而是发牌就会问,你看看你的牌,想想离21点还差几?诱导他计算,他算得慢一些也没关系,我们等他。而且因为这是个游戏,不是考试,算错了也没关系,老人是特别放松的。

老人们坐在一起玩拨音琴

  此外,为了让认知症老人获得成就感,我也引入了音乐疗法。

  那是一种类似吉他、但是琴弦简化了的琴。我们用不同的颜色把乐谱标注出来,老人跟着拨动不同的弦,就能奏出不同的音乐,这些都是“工具”,就算他完全不会乐器也能很快弹起来,他会觉得自己还可以,会有信心。

  今年,我还在北京房山开始运营另一家老年公寓。特意选择了一个金融园区,旁边就是年轻人的办公空间,在大厅一楼开设了咖啡厅和一个酒吧吧台。希望整个空间能和社会融在一起。

  年轻人能不经意就走进老人生活的空间里,老人也可以参与到咖啡厅和酒吧的运营当中,他们可以做一些简单的工作,收钱、当服务员,甚至把美式和卡布奇诺端错了……这些都没关系。

  老人们有时间也可以坐着喝杯红酒,和客人讲讲自己年轻时的故事,让他们时刻感觉到,自己依然是社会中的一员。

每个月都会开一次跳蚤市场,老人可以购物

老人可以用代金券购物

  在“海马记忆工作坊”,老人手工制作了很多环保包,我们会捐赠给了希望小学,收到包的孩子会写信给老人,老人也会觉得,自己还能够帮助别人,90岁还可以是纳税人,不光是被照顾者,他们还是一个对社会有用的人。

  有时候老人也会问我,做了那么多环保包,都跑去哪里了?为什么没有钱?后来我决定给老人们“开工资”,也就是“代金券”。每个月会在公寓大厅里办超市或者“跳蚤市场”,卖一些香皂、牙刷、小食品。

  老人都非常投入,他们会拉着自己的孩子骄傲地说:“你想要什么,我来给你买。”有时候也会和工作人员讨价还价,“你看最后剩不多了,能不能给我便宜一些?”其实这也是我想要为老人营造的氛围,因为这就是他们曾经的日常生活,这也是在延续他们社会化的一部分。

  我们不可否认认知症是一种疾病,但面对疾病,我们首先要看到它背后“大大的人”,他们只是得了一个小小的病。他们不会的有很多,也会忘记很多,但我们也不是什么都会,我们也会忘记。但我们可以帮助他,尊重他,成为他记忆的一部分,这样就足够了。

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